Maternidade atípica: os desafios enfrentados por mães de crianças com deficiência

Embora seja um termo consolidado, ainda há muitas dúvidas sobre “maternidade atípica”, criado para dar mais visibilidade às mães de crianças com deficiência. Somente mulheres que vivem essa realidade é que entende exatamente os desafios e preocupações diárias.  
 
Para ter uma visão maior de como é lidar com essa rotina, que pode ser bastante exaustiva, conversamos com uma especialista e ouvimos relatos emocionantes de duas mães de crianças atípicas.  

O que é maternidade atípica?

Em primeiro lugar, é preciso entender o que é mãe atípica. São mulheres que deram à luz crianças com algum de tipo de deficiência, síndromes raras ou condições que necessitam de cuidados especiais. O termo “maternidade atípica” foi criado para dar mais visibilidade e elas. 
 
Estas mães atípicas dedicam atenção exclusiva aos filhos no dia a dia, já que eles têm dificuldades em realizar tarefas comuns. Neste processo, as mulheres vivenciam desafios constantes que passam despercebidos por quem vê de fora.  

Muitas vezes, a maternidade atípica é solitária, ou seja, a mulher não tem um parceiro ou parceira para dividir a criação, nem mesmo uma rede de apoio, o que deixaria sua rotina menos cansativa.  

Outro aspecto relevante acerca do tema é que muitas mães ficam confusas e não sabem lidar com a notícia ao descobrirem, ainda na gestação, que seu filho vai demandar mais atenção do que o esperado.  

“Neste momento, a mãe precisa ser acolhida pela família, por profissionais, pois vão aparecer emoções diversas, como choque, negação e a culpa que a farão se sentir responsável pelas especificidades desta gestação”, conta Luciane Miranda, psicóloga e psicopedagoga. 

O relato de Ana Paula Alves Pedrosa, mãe solo de Daniel, de 9 anos, é um pouco diferente: “Eu soube da síndrome de Down do meu filho somente quando ele nasceu. Fiz todos os exames do pré-natal e estavam normais. Quando ele nasceu, tomei um choque. O médico que fez o parto não me contou nada”, diz ela.  

Ela conta que passou uma noite de horror, chorou muito, mas quando amanheceu se sentiu diferente: 

“Eu acordei e me transformei em outra pessoa. Comecei a ler sobre o assunto e fui atrás de conhecimento para que meu filho tivesse o melhor desenvolvimento. Hoje sou muito feliz e minha vida é meu filho”.  

Além da síndrome de Down, Daniel foi diagnosticado com autismo aos 4 anos, o que o levou a perder a fala. “Mesmo não falando, ele não se isola, adora ficar com os coleguinhas e se comunica do jeito dele”, comemora Ana Paula. 

Entenda quais os sintomas mais comuns do Transtorno do Espectro Autista (TEA), a importância do diagnóstico precoce e das intervenções adequadas para uma melhor qualidade de vida da criança.  

Quem são as mães atípicas?  

Além de ser mãe, a maioria das mães atípicas têm múltiplas jornadas, como compromissos de trabalho, ajuda a familiares e, ainda assim, precisa se dedicar inteiramente à criança. Dessa forma, acaba não sobrando tempo para cuidar de si mesma.  

“Todo nascimento de um bebê é acontecimento, nasce ali uma mãe, um pai e, quando a criança nasce com alguma característica que requer maiores cuidados, os sentimentos e emoções são intensificados pela inquietação que também nasce ali”, afirma a psicóloga. 

Principais desafios enfrentados pelas mães atípicas

A agenda da mãe atípica costuma ser bastante distinta se comparada à maternidade típica. Um exemplo disso é que elas podem esperar em grandes filas para um atendimento da assistência social, estar sempre nos hospitais, seja por problemas cotidianos ou tratamentos a depender da deficiência da criança, tentar enturmar a criança com os coleguinhas na escola, ir a reuniões escolares frequentes, enfim... É uma rotina exaustiva. 
 
Ademais, existem desafios financeiros, pois pessoas atípicas podem demandar tratamentos exclusivos que, em sua maioria, custam caro e nem sempre são de fácil acesso via sistema público.  

Neste sentido, outra luta na maternidade atípica é manter contato com planos de saúde para solicitar consultas e exames. Embora, algumas instituições ofereçam vagas para crianças com deficiência, é preciso insistir. 

“Me recordo que, durante a gestação, eu já me senti frustrada com a pandemia, pois na maternidade não haveria visitas, lembrancinhas, fotos do parto, pois não sabíamos quão bem o Vicente nasceria. Esses detalhes simples já deixavam meu coração apertado”, se emociona Renata Cristina Albretch Ferreira, mãe de Vicente, de 4 anos, que tem paralisia cerebral. 

“As mães, naturalmente, são pessoas que defendem seus filhos com unhas e dentes, são fortes e valentes. Mães atípicas têm, além dos desafios da maternidade, outros desafios maiores para vencer! Elas valorizam as pequenas conquistas, os progressos e todos os milagres diários”.